Amyotrophe Lateralsklerose ALS/MND
(Update Dezember 2009)

Hier geht es zum Gästebuch 

(Der Link zum Gästebuch wurde  entfernt, da immer mehr unerwünschte Reklameeinträge auftraten und der Zugriff für deren Entfernung nicht mehr möglich war. Wir werden uns nach einem neuen Gästebuch umsehen und bitten um Entschuldigung)

Bemerkung zum Update: Diverse Links wurden im Laufe der Jahre gewechselt oder wurden aufgegeben und so waren viele der angegebenen Links nicht mehr aktiv. Es war mir aus zeitlichen Gründen nicht möglich alle Links anzupassen. In einem ersten Schritt wurden die Links unter Nützliche Internet-Adressen überarbeitet.
 

Telethon Sammeltage 4./5. Dezember 2009 zugunsten von Menschen mit Muskelkrankheiten.

 

  • ALS-Selbsthilfegruppe Aarau / ALS-Kontaktgruppen der SGMK / ALS Care Training:

  • Aarau:        Samstag 16. Januar 2010, 14.00 -17.00, Hotel Aarauerhof beim Bahnhof Aarau;
                         Leitung und Auskunft: Verena Hunziker Tel: 062 726 15 50

  • Bern            Donnerstag 24. September 2009, 14.00 - 16.30, Inselspital Kinderklinik 4, 3010 Bern;
                         (ALS Kontakt- und Selbsthilfegruppe Bern, Leitung Francisca Boenders)

  • Basel          Samstag 12. Dezember 2009, 14.00 - 16.30, Gundeldinger Casino, Güterstrasse 213, 4053 Basel;
                         (ALS Kontakt- und Selbsthilfegruppe Basel, Leitung Yvonne Frei)

  • Zürich         Samstag 9. Januar 2010, 14.00-16.30, Mathilde Escher Heim (MEH), Lenggstr. 60, 2006 Zürich
                         (Leitung Franzisca Boenders)

  • Wil               Donnerstag 21.01.2009: ALS-Care Training Modul3: Ernährung (Leitung: Bea Goldmann, Francisca Boenders)
                         Zeit: 11.00-16.00) Alterszentrum Sonnenhof, Sonnenhofsaal 1-3, Haldenstrasse 18, 9500 Wil

  •                     ALS Kontaktgruppen Basel, Zürich, St. Gallen, Bern sowie ALS-Care Training (Auskunft bei Francisca
                        Boenders, Geschäftsstelle der SGMK    : Tel 044 245 80 30)

  • St. Gallen   Samstag 5. November 2010 ALS-Tag 2010, St. Gallen (weitere Info bei der Gesellschaft für Muskelkranke)
    Veranstaltungen der ALS-Vereinigung siehe:

  • ALS-Vereinigung http://www.als-vereinigung.ch/ und http://www.als-vereinigung.ch/e3-infotreffen.php

    Benefiz-Eishockeymatch:
    HC Thurgau - La Chaux-de-Fonds in der Eishalle Weinfelden,     6. Dezember 2009, 17:00 Uhr
    zugunsten des Churer Eishockeyaners Guido Laczko welcher an ALS erkrankt ist.

    4 ALS-Betroffenen machten Radio zusammen mit dem Kanal K, hören Sie doch mal rein.

    Weitere Links / Informationen und Hilfe

  • Gesellschaft für Muskelkranke (SGMK), www.muskelkrank.ch

  • Muskelzentrum / ALS-clinic  des Kantonsspitals St. Gallen- http://www.muskel-als-sg.ch/  

  • Neuromuskuläres Zentrum Universitätsspital (USB)  und  Universitätskinderklinik beider Basel (UKBB), http://www.nmz.ch/

  • NEUROHELP der Neurologischen Universitätsklinik Inselspital Bern http://www.neurohelp.ch/

  • Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM), http://www.dgm.org

  • Informationen über ALS http://www.dgm.org/index.php?article_id=249

  • Parahelp (Hilfe und Beratung vor Ort) http://www.parahelp.ch/sw30813.asp

  • Association Suisse Romande contre la Myopathie, http://www.asrim.ch/fr-ch/asrim/accueil.html
     

  • Internationale ALS-Veranstaltungen 2009

  • 17th Annual Meeting International Alliance of ALS/MND Associations and 20th International Symposium on ALS/MND Berlin, Germany
    4 - 10 December 2009 (Link)
     

  • Neu: aufdatierte Version August 2009-  Kurz-Leitfaden:
    Schwere Krankheit, Behinderung     (ALS, MS usw.) und die Sozialversicherungen     von Walter Bär, Eidg. dipl. Versicherungsexperte. Ein wertvoller Leitfaden der über die Rechte und Pflichten im Umgang mit den Sozialversicherungen in der Schweiz orientiert.
                                                        

  • Diverses:                              

  • In der Ueberlebensfalle: Erfahrungen einer ALS-Patientin Ein neues Buch von Gerhard Jenzer/Sonja Balmer. Verlag Schwabe, 2008, 127 Seiten mit 5 Abbildungen in Farbe. Gebunden. Ca. CHF 28._ / EUR 19.50.-ISBN 978-3-7965-2443-1. Weitere Info: http://www.ueberlebensfalle.ch/
     

  • Lehrbuch: "Palliative Care"; Hrsg: C. Knipping; (2006); Verlag Hans Huber Bern (ISBN 978-3-456-84460-2). Yvonne Frei, welche auch die ALS-Kontaktgruppe Basel leitet, hat als Autorin das Kapitel: "Betreuung von Patienten mit amyotropher Lateralsklerose", S: 607-617 verfasst. Yvonne Frei betreut seit vielen Jahren ALS-Betroffene im Hospiz im Park in Arlesheim. Sie hat auch eine Patientenverfügung speziell für ALS-Betroffene verfasst.
     

  • Assessments in der Neurorehabilitation von S. Schädler, J. Kool, HJ. Lüthi, D. Marks, P. Oesch, A. Pfeffer, M. Wirz, Verlag Hans Huber 2006 Bern, Programmbereich  Gesundheit, Gesundheitsberufe Physiotherapie (ISBN 3-456-84343-7),
     

  • ALS-Broschüre der SGMK (Mai 2006) zu beziehen bei der Gesellschaft für Muskelkranke SGMK (www.muskelkrank.ch)
     

  • Internationale ALS Symposien der International Alliance of ALS/MND Associations: 
    2008 19th International Symposium on ALS/MND,     Birmingham, UK, 3-5 November 2008
    mit Links zu den Abstracts und weiteren Informationen vom Symposium 2007 und früher.

    17th International Symposium on ALS/MND    , Yokohama, Japan, 26 November to 2 December 2006: Presentations
     

    Weitere Links:

 

Ein guter, langjähriger Freund von mir erkrankte Ende 1997 an Amyotropher Lateralsklerose (ALS). Sein Schicksal war auch für mich ein harter Schlag.
Ueber die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) existieren im Internet zahlreiche Informationen hauptsächlich in englischer Sprache. In der ALS-Selbsthilfegruppe Aarau, koordiniert durch die Gesellschaft für Muskelkranke (SGMK), wurde der Wunsch geäussert, einige dieser Informationen auf Deutsch zu übersetzen. Auf dieser Homepage ist ein Teil der von Steven Shackel auf dem Internet zur Verfügung gestellten Informationen auf Deutsch übersetzt. Zur Uebersetzung  der Web-Site von Steven Shackel.


ALS-Betroffene und ihre Angehörigen/Freunde müssen mit Nachdruck für ihre Anliegen einstehen, damit sie nicht als Randgruppe vergessen werden. In der Oeffentlichkeit ist ALS noch viel zu wenig bekannt, das Verständnis für die Krankheit und die Probleme mit welchen die Betroffenen zu kämpfen haben, fehlt teilweise noch. Sowohl die Behandlung der Krankheit wie auch die Forschung benötigen grosse finanzielle Mittel. Für die Beschaffung dieser Mittel als auch für die öffentliche Anerkennung der ALS ist eine breite Unterstützung notwendig.

Die Daten auf dieser Home-Page sollen zu Ihrer Information dienen. Sie wurden nach bestem Wissen zusammengestellt und gesammelt. Ich kann aber für die Daten keine Garantie übernehmen. Jede/r ALS Betroffene muss, zusammen mit seinem Arzt, selbst entscheiden, welches die für ihn richtige Behandlungsmethode ist.

 

Kurt Steiner
Wagenleise 12
CH-3904 Naters
Tel: (++41) +27 946 82 29

Homepage: http://www.sunweb.ch/custom/als-mnd.ste
E-Mail.: kurt.steiner@cybercity.ch