Auf dieser Page werden Geschichten von ALS-Betroffenen, Gedichte, Gedanken zum Leben, zur Krankheit, zur Liebe, zum Sinn des Daseins, ganz allgemein Gedanken welche Euch beschäftigen, vorgestellt.

Die Diagnose Amyotrophe Lateral Sklerose warf meinen Mann und mich aus allen gewohnten Bahnen, der Beruf, das tägliche Leben, die Zukunftspläne - alles wurde völlig in Frage gestellt. Wieso trifft diese seltene, aber schwere Krankheit gerade ihn, fragten wir uns. W a r u m ? Womit hat er das verdient? Wie geht es nun weiter?

Nach ein paar Monaten stellen wir diese Fragen nicht mehr, wir beginnen praktische Lösungen zu suchen und zu finden, wir richten uns ein mit dem Unabänderlichen. Der geliebte Gärtnerberuf musste aufgegeben werden, nachdem die Hände den Dienst verweigerten. Eine behindertengerechtere Wohnung an einem neuen Ort musste gefunden werden. Abschied nehmen und Gewohnheiten loslassen ist mit dieser unheilbaren Krankheit verbunden.

Der Verlauf von ALS gibt die Möglichkeit, sein Leben und das Sterben ganz bewusst und anders wahrzunehmen. Durch die zunehmende Hilflosigkeit ergeben sich neue Kontakte zu hilfsbereiten Menschen. Der Kranke, sofern er dies zulässt und sich gegenüber andern öffnen kann, erlebt wohltuende Zuwendung von seinen Angehörigen, von Freunden, Bekannten, Nachbarn. Mein Mann hat nun plötzlich Zeit, Feinheiten im Wechsel der Jahreszeiten wahrzunehmen, Musik zu hören, Gespräche mit Menschen zu führen, Worte auszusprechen, die ihm wichtig sind, Gedanken zu formulieren, welche er hinterlassen möchte.

Gefühle von Freude und Trauer werden sehr intensiv wahrgenommen und nicht mehr unterdrückt. Beziehungen zu Kindern und zum Lebenspartner werden neu und vertiefter erlebt. Eine Krankheit wie ALS zerstört also nicht nur Muskeln, sie eröffnet die Möglichkeit, eine neue Dimension unseres Daseins zu spüren. Mit der fortschreitenden körperlichen Einschränkung wächst die seelische und geistige Entfaltung.

Diese Werte bedeuten meinem Mann Trost und Halt wie eine stützende Hand. Sein bisheriges Leben war geprägt von intensiver Arbeit und Pflichterfüllung, jetzt entsteht Freiraum für bisher ungeahnte Erlebnisse und Erfahrungen.

Im Februar 1999 begannen unerklärliche Symptome in den Händen meinen Mann und mich zu beunruhigen. Er als kräftiger Gärtner beklagte sich plötzlich über mangelnde Kraft in den Fingern und Muskelzittern in den Oberarmen. Glücklicherweise überwies der Hausarzt meinen Mann bald zu einem Neurologen und nach weiteren Untersuchungen im Inselspital stand am 4. August 1999 die Diagnose A L S fest. Sie alle wissen, wie stark diese Diagnose das eigene, wie auch das Leben des Partners und der ganzen Familie verändert.

Ich möchte hier niemand entmutigen, denn scheinbar Unmögliches geschieht trotz allem hie und da, oder die Forschung macht neue Entdeckungen, welche mithelfen die Krankheit zu besiegen. In unserem Fall sagte der Spezialist klipp und klar: Durchschnittliche Lebensdauer 2-4 Jahre. Sofort dachte ich aber, vielleicht gehört mein Mann zu den 20%, welche länger als 5 Jahre leben. Oder gar zu den 5% welche noch mindestens 10 Jahre vor sich haben. Aber es kam anders. Am 1. April 2002, also nach drei Jahren, starb mein Mann. Er lernte in dieser kurzen Zeit, mit der Krankheit und der Gewissheit des nahenden Todes zu leben. Manchmal mit Ergebenheit, dann aber auch mit Auflehnung und grosser Trauer.

Er durchlebte alle Abschiede die mit der Krankheit verbunden sind und ich mit ihm. Verlust der Arbeit und des Einkommens. Verzicht auf weitere gemeinsame Lebenspläne nach der Pensionierung, die schon in Griffnähe gerückt war. Verlust der Selbständigkeit in ganz privaten Dingen, wie Körperpflege, Essen usw. Verlust des Geh- und Stehvermögens. Verlust dessen, was uns völlig selbstverständlich ist, nämlich der Freude am Essen. Schluckstörungen und immer stärkere Sprachbehinderung bis zum vollständigen Sprachverlust mussten hingenommen werden. Ich machte mich mit dem Gedanken, dass ich in ganz praktischen Dingen im Haushalt oder Garten auf seine Hilfe verzichten musste, vertraut und dass ich später, wenn ich auf seine Unterstützung angewiesen wäre, ohne diese leben müsste.

Was hat ihm die Krankheit gegeben? Zuwendung und Hilfe von vielen Seiten, neue Begegnungen mit Menschen, das Aufleben von Freundschaften, eine stärkere Beziehung zu den fünf Kindern, zur Ehefrau, ein sich Bewusstwerden des Wesentlichen, eine Rückschau auf das vergangene Leben, eine noch tiefere Beziehung zur Natur. Ich möchte Sie alle aufrufen, miteinander Gespräche zu führen, solange es noch möglich ist. Einander zu sagen was gut war in der Beziehung und das andere zu vergeben. Es ist unendlich wichtig das in Worten auszusprechen.

Im Verlauf der Krankheit kommt unweigerlich der Tag, da es unehrlich wäre einander vorzumachen, der Tod, der endgültige Abschied, sei aufzuhalten. Nehmen Sie in Worten, Gesten und liebevoller Zuwendung voneinander Abschied, solange noch Zeit dafür ist. Lassen Sie sich gegenseitig los. Dies ist natürlich ein sehr schmerzlicher, aber zugleich erlösender Moment.

Mein Mann hatte, wie so viele A L S Patienten auch, Angst vor dem Sterbemoment, Angst vor dem Ersticken. Diese Angst ist nicht berechtigt, wie auch von den Aerzten immer wieder bestätigt wird. Mein Mann durfte ruhig, ohne Kampf hinübergehen und ich war dabei als er einfach aufhörte zu atmen.
Diese sehr wichtige Erfahrung möchte ich Ihnen allen als etwas Positives nach Hause mitgeben.

Sich klein und schwach vorkommen, aber
Weil's Not tut, Kräfte für zwei mobilisieren.

Miss me - but let me go

When I come to the end of the road
and the sun has set for me
I want no rites in a gloom-filled room
Why cry for a soul set free?

Miss me a little - but not too long
And not with your head bowed below
Remember the love that once we shared
Miss me - but let me go.

For this is a journey that we must take
And each must go alone
It's all a step in the Master's plan
A step on the road to home.

When you are lonely and sick of heart
Go to the friends we know
And burry your sorrow in doing good deeds
Miss me - but let me go

Vermisse mich - aber lasse mich gehen

Wenn ich zum Ende der Strasse komme
Und die Sonne für mich untergegangen ist
Ich will keine Rituale in einem andächtigen Raum
Warum für eine befreite Seele weinen?

Vermisse mich ein wenig - aber nicht zu lange
Und nicht mit einem gebeugten Haupt
Erinnere Dich an die Liebe die wir einst teilten
Vermisse mich - aber lasse mich gehen.

Denn dies ist eine Reise die wir machen müssen
Und alle müssen alleine gehen
Es ist ein Schritt in des Meisters Plan
Ein Schritt auf der Strasse nach Hause.

Wenn Du einsam und voll Heimweh bist
Gehe zu den Freunden die wir kennen
Und begrabe Deinen Kummer in guten Taten
Vermisse mich - aber lasse mich gehen.

    Der Herbstnebel hält sich freundlicherweise zurück. Er lässt der Sonne Platz, die uns ihre Kraft Tag für Tag noch spendet. Der elterliche Garten breitet sich vor meinem windgeschützten Sitzplatz aus. Eine Elster reklamiert in einer Tanne, unter der eine Amsel an einem Wurm zieht, der sich verzweifelt an einer Wurzel festhält. Doch der Wurm ist zu schwach, er lässt los und die Amsel überschlägt sich beinahe. Unter einem lichten Busch fängt ein Rotbrüstchen Insekten. Es kann sich mit hektischem Flügelschlag knapp vor der angreifenden Katze retten. Schon hier im Kleinen spielt sich das Leben knallhart ab. Nur die Katze braucht sich um nichts zu kümmern, ausser um Autoreifen. Diese Beobachtungen, sowie der Anblick der zum Teil farbigen Blätter und der letzten blühenden Rosen lösen bei mir viele Erinnerungen an meine Jugend aus.

     Als Kind sprang ich schon im Frühling durch den Garten, auf der Suche nach Käfern, Fröschen oder anderen interessanten Dingen. Damals stand eine Turnstange im linken Teil des Gartens, an der ich verschiedene Turnkunststücke lernte, wie Bauchwelle und darüber balancieren. Himbeeren und Brombeeren übten eine grosse Anziehungskraft auf mich aus. Die Welt war für mich einfach so, wie sie war. Allfälliges Unverständnis und Leid wurde im Unterbewusstsein vergraben oder sonst wie verdeckt. Die seltenen Tränen wurden reichlich durch meine Fröhlichkeit und Sorglosigkeit aufgehoben.

    Der Sommer kam; ich wurde erwachsen mit all seinen Vor- und Nachteilen; wie Familie, Arbeit und Hobbys. Viele Ziele wurden erreicht, Einsichten und innere Werte wuchsen und Vorstellungen änderten sich. Das Nehmen und Geben zwischen meiner Frau und Kindern war ständigen Anpassungen unterworfen. Alte Gewohnheiten wollten losgelassen werden um neuem Platz zu machen. Sogar die Kinder wurden erwachsen. Auch der Garten hat sich gewandelt. Sträucher und Pflanzen starben und neue erblühten. Alles ist Änderungen unterworfen, um den grossen Zyklus zu erhalten.

    Jetzt befinde ich mich plötzlich im Herbst, zwanzig Jahre zu früh. Zeitweise im Rollstuhl sitzend, schaue ich sinnend in den Garten und lasse die Gedanken fliessen. Hat das Schicksal mir einen Streich gespielt? Was lief falsch? Hätte ich nicht Besseres verdient? Solche Fragen will ich nicht stellen. Ich hasse Fragen für die es keine Antwort gibt. Gibt es für die Folgenden Antwort? Was erwartet mich noch - Was kann ich noch erwarten - was will ich erwarten? Wo kann ich noch Schwerpunkte setzen?

    Die Gedanken holen weit aus, in Bereiche für die ich bislang keine Zeit hatte. Keine Zeit hatte? Richtiger; für die ich mir zu wenig Zeit genommen habe. Ich habe jetzt Zeit, doch für wie lange? Schon wieder keine Antwort.

    Mystische, übersinnliche und religiöse Themen tauchen aus unbekannten Tiefen auf. Unbestimmte Sehnsüchte wechseln mit ungeklärter Trauer. Doch immer wieder stellt mich Freude und Hoffnung auf. Lustige, normale und motivierende Kontakte, sei es durch Gespräche oder Mails, geben mir immer wieder Aufschwung. Durch Meditation und Gebete, alleine und in Gruppen, stellt sich ein seelisches Gleichgewicht und Ausgewogenheit her, um welches ich schon früher froh gewesen wäre. Nun habe ich Glück im Unglück, diese Gefühlswelt mit klarem Geist noch nachholen zu können. Ich hoffe damit auf einem richtigen Weg zu sein. Denn wenn der kalte Winter irgend wann kommt, und alles unter der Schneedecke begräbt, möchte ich nicht feststellen: "Oh, du kommst schon? Ich hatte noch keine Zeit die Winterkleider anzuziehen."

Nein. Ich werde bereit sein, um dann auf das grosse Licht im anderen Frühling, ohne Angst zu zugehen.

                                                  Bern, den 8.November 2001
                                                            Christian Meier

   Glück im Unglück? Glücklich sein in der Krankheit? Langsamkeit und Schwachheit begleiten mich Tag und Nacht seit dem letzten Frühling zunehmend. Von Woche zu Woche, immer mehr angewiesen zu sein auf fremde Hilfe, erfordert eine grosse Bereitschaft sie annehmen zu können.

   Doch spezielle Zustände verlangen spezielle Lösungen und viel Geduld. Nicht nur von mir, sondern auch von meinen Angehörigen. Traurig und nachdenklich werden auch Bekannte und Freunde.

   Wieso sind wir so schmerzerfüllt und fassungslos wenn wir mit tödlichen Krankheiten in Berührung kommen? Weil die Forschung versagt hat? - Weil alles möglich ist, nur gerade diese Heilung nicht? - Was ist, wenn es mich trifft? - Oder bin ich unsterblich und der Tod sowieso tabu? - Was macht die Witwe? So wollte sie nicht alt werden. - Er war im besten Alter, wollte noch soviel erleben.

   Ja. Das alles dachte auch ich. Jetzt bin ich mitten in einem Wasserstrudel, der mich hinunter zieht. Es ist ein grosser Strudel. Ich kreise langsam, aber sinke stetig tiefer. Ich habe erfasst, es ist erschreckend einmalig. Jetzt gilt es die Rosinen heraus zu picken, zu erleben was wichtig und machbar ist, ohne das Strudelende zu übersehen. Fast alle Tätigkeiten und Freizeitbeschäftigungen, sowie Hilfe im Haushalt, sind nicht mehr möglich. Sogar das Sprechen erfordert jetzt auch immer mehr Kraft. Von dieser Aussenwelt, wie ich sie nenne, Abschied nehmen zu müssen, erzeugt viel Trauer und Schmerz. Dafür ist die Innenwelt gross und reich geworden. Gehörtes und Gelesenes, Erlebtes und Erinnerungen werden in Gedanken zu farbigen und bewegten Bildern, wie ich sie nur aus den Träumen kenne. Beim Briefe schreiben und lesen kann ich in eine Fantasiewelt versinken, darin finde ich Gelassenheit, Freude, Witz und Trost. In der Meditation öffnen sich mir weite, lichterfüllte Wege und Räume, die mir alleine gehören und mir Zuversicht und Sicherheit vermitteln.

   Ich habe gelernt, Geborgenheit und Zufriedenheit, Aufmunterung und Glück in Kleinigkeiten zu finden. Auch nur kurze Kontakte zu anderen Menschen, ob zu Besuch oder via Mail, geben mir immer die Gewissheit, dass ich noch zur Gemeinschaft gehöre. Die meisten von uns haben nie gelernt, mit Kranken und Invaliden umzugehen, das erzeugt Berührungsängste. Aus meiner Sicht kann ich jetzt sagen, dass ein natürliches Verhalten, mit gewisser Rücksicht auf die Invalidität, das beste Vorgehen ist. Bei Fragen zur Gesundheit, z.B. "Wie gehts dir?", bin ich selbst zwiespältig. Manchmal ist es gut sie zu beantworten oder auch nicht. Die Frage: "Ist eine solche Krankheit Schicksal oder Chance?" ergibt sehr interessante Überlegungen und Diskussionen.

   Gespräche übers Sterben sind meist schwer, aber nützlich. Wenn man weiss, dass der Krankheitsverlauf über totale Muskelschwäche, auch Gesicht- und Sprachmuskeln, bis zu massiven Atembeschwerden, mit Erstickungsgefahr, geht, stellt sich immer wieder die Frage nach dem legitimen, geplanten Tod. Denn mein Geist, auch Augen und Ohren, sind bis zum Schluss voll aktiv. Mit anderen Worten; ich bin im eigenen Körper gefangen, fast ohne Kommunikationsmöglichkeiten. Ist das noch lebenswert? Ich bewundere die Menschen, die da noch durchhalten. Was sie wohl erleben und fühlen?

   Seit bald zehn Monaten, der Zeitpunkt der Diagnose, befinde ich mich in dieser Todeszelle, ohne Zeitpunkt und ohne Begnadigung, und setze mich mit dem Strudelende auseinander. Ich bin zur Überzeugung gelangt, dass der körperliche Tod, die Wiedergeburt der Seele ist. Mit anderen Worten; meine Seele lebt nach dem Sterben weiter, wo sie auch immer hin geht. Auf diese Zeit bin ich gespannt.

So erfahre ich von vielen Mitmenschen Liebe, Aufmunterung, Spass und Heiterkeit.

Dieser Satz von Liselotte von der Pfalz (um 1700) ist für mich zum Leitsatz geworden.

Wer sein Glück nicht in sich selber findet,
wird es unnötigerweise anderswo suchen.

Ennetbaden, im Januar 2002
Christian Meier

Nun ist es praktisch soweit; Gefangen im eigenen Körper. Meine Krankheit, die ALS, hat nun einen Grad erreicht, den ich nur als beschissen bezeichnen kann. Ein Architekt würde sagen: "Der Kern ist noch wie neu, aber die Statik, die Statik." Zuerst möchte ich den Blick auf den Körper lenken, der mir achtundvierzig Jahre meistens tadellos diente. Stehen kann ich noch ein paar Minuten, sofern mich jemand hinstellt und Hände und Füsse richtig positioniert. Die Arme lassen sich, je nach Lage, noch einige Zentimeter heben aber die Finger kann ich nicht mehr einzeln bewegen. Dadurch macht mir das Schreiben nicht mehr so Freude, was sich leider negativ auf meine guten Mailkontakte auswirkt. Den Rumpf kann ich noch knapp im Lot halten und den Kopf zum Glück ohne Stütze ziemlich frei bewegen. Jedoch das Reden fällt sehr undeutlich aus und wird nur nach einer Angewöhnungszeit und mit viel Fantasie, sowie Einfühlungsvermögen verstanden. Das Atmen braucht immer mehr Kraft. Doch das grösste Problem ist das Schlucken. Alles muss püriert werden. Trotzdem habe ich Mühe und werde müde beim Essen. Medizinisch ist das kein Problem; es gibt ja Magensonden, später für das Atmen Beatmungsgeräte und so weiter und so fort. So könnte ich hundert Jahre alt werden, bewegungs- und sprachlos. Geistig aber voll aktiv. Immer wieder mache ich die Erfahrung, dass die Leute mit mir laut sprechen. Nur weil ich im Rollstuhl sitze? Nicht nur die Ohren, auch die Augen und Empfindungen funktionieren bestens. Leider, möchte ich manchmal sagen, besonders wenn’s juckt und niemand in der Nähe ist. Da heisst es konzentriert wegdenken und den Reiz lässig ignorieren. Zum Glück gibt’s nur selten Flöhe und Wanzen. Ein Peperonischnitz, der mir im Speiseröhreneingang stecken blieb, liess sich nicht wegdenken. Im ersten Moment, als ich feststellte, ihn nicht herauswürgen zu können, dachte ich : "So das war's wohl. Ersticken wollte ich eigentlich nicht. --- wieso ersticken? Vielleicht kannst du ja trotzdem atmen bis wir eine Lösung gefunden haben." Also entspannte ich was ich konnte und holte neben der Peperoni die Luft, die mir zustand. Als sich genügend Speichel angesammelt hatte, konnte ich sie doch noch rauswürgen.

Mein Zustand verschlechtert sich alle vier Monate spürbar, dazwischen schleichend. Im Dezember erwarte ich den nächsten Schub. Welche Region trifft es? Wenn der Hals nochmals tangiert wird, habe ich mich entschlossen, so ungewohnt es sich anhört, dem Hungertod ins Auge zu blicken und darauf zählend, friedlich einzuschlafen. Oder hilft mir die chinesische Medizin, die ich einnehme, noch eine Wende herbeizuführen? Ich hoffe es, damit ich meine Erkenntnisse vertiefen und umsetzen kann.

Welchen Nutzen habe ich dieser Krankheit abgerungen? Oder zu welchen Einsichten und Erkenntnisse hat sie mir verholfen? Einerseits muss ich mich in Geduld, ja, viel Geduld, üben, andererseits spielt Zeit fast keine Rolle mehr. Ausser beim Tippen und wenn die Blase drückt. Doch das Hauptthema ist und bleibt das Sterben und das Leben danach. Aber gleichzeitig die Hoffnung und das Streben nach Genesung nicht aufgeben, ist ein schwieriger Spagat, denn wir Europäer lernen leider nicht mit dem Tod umzugehen. Dabei ist das Leben die Vorbereitung für das Leben danach, wie alle Religionen es uns lehren. Die Bibel kenne ich recht gut, doch wie ich mich vorbereite verschweigt sie mir. Leider wurden im 6. Jahrhundert die Textstellen über die Wiedergeburt zensiert. Dabei ist genau das die Essenz des Lebens. Jedes unserer Erdenleben ist wie ein Schuljahr, in dem wir etwas lernen sollten. Manchmal ist es schwieriger und manchmal leichter. Vor diesem Hintergrund fällt es mir leichter, mit dieser Krankheit umzugehen. Man sagt, man suche sich sein Schicksal vor der Geburt selber aus. Hatte ich da was übersehen? Nichts desto trotz versuche ich mittels Meditation meiner Seele näher zu kommen. Was das auch immer heissen mag. Sicher ist; ich habe Gelassenheit und Ruhe gefunden. Sogar meine Todesanzeige konnte ich jetzt ohne Hass und Groll schreiben, und einen passenden Vers dazu dichtete ich mitten in der Nacht.

Das Schwierigste, aber das Wichtigste ist für den Sterbenden das "Loslassenkönnen". Wenn ich alles loslasse, meine Wünsche, meine Pläne, meine Verantwortungen, wird alles viel leichter. Und durch die Gewissheit, dass ich im Jenseits, bei den Indianern sind es die ewigen Jagdgründe, von vielen altbekannten Seelen erwartet und durch die allumfassende Liebe oder das ewige Licht auf genommen werde, verliert das Sterben-müssen seinen Schrecken.

Die Überlebenden sollten auch mich loslassen, als Partner, Vater, Bruder, Sohn oder Freund. Nicht nur um besser über den Verlust hinwegzukommen, sondern auch, um der Gefahr vorzubeugen, dass die Seele des Verstorbenen gebunden wird und sich nicht auf den Weg zum Licht begeben kann. Dort werden wir uns alle wieder treffen. Auch jegliche Art von Schuldgefühlen gegenüber dem Verstorbenen sind hinderlich und selbstzerstörend. Vielmehr sollte man sich selbst vergeben oder Gottes Vergebung annehmen.

Zum Schluss habe ich einen Wunsch. Es ist nicht mein letzter aber mein grösster. Er könnte dazu beitragen, dass die Menschen mit sich und der Welt besser umgehen. Er handelt auch vom Loslassen, nämlich den Egoismus, die Kleinlichkeit, die Frustration und negativen Gedanken und. Äusserungen sowie Ängste und Hass. Vielmehr sollte man sich in der allumfassenden Liebe, üben. Das heisst auch, einander vertrauen, geduldig und grosszügig sein, Rücksicht nehmen und Verantwortung für die eigenen Handlungen übernehmen.

Manche mögen jetzt sagen, wünschen kann man sich das, aber jeder sollte bei sich selbst anfangen. Denen gebe ich recht. Ich habe bei mir angefangen, aber alleine schaffe ich das alles nicht. Deshalb bitte ich dich, mitzuhelfen. Ich danke dir.